Intervju

Det ramlade ner ett mail här om veckan om en förfrågan att ställa upp på en intervju till ett skolarbete. Jag nappade, då jag ändå inte hade mycket för mig.

Kan väl lika bra publicera den på bloggen också. =)

1.Känns det som att du har fått en bra omvårdnad samt information av vårdpersonalen du har kommit i kontakt med?
Svar: Jodå, jag har träffat många kunniga läkare och trevlig personal.

2.Hur har det varit att leva med NF?
Svar: Sjukdomen har inte påverkat mitt liv jätte mycket förrän jag fick en tumör i centrala nervsystemet 2005. I juni 2008 hade den växt så pass mycket och gav mig då mina största hinder i livet. Tumören trycker på mina nerver och ger en svaghet i vänster arm och ben. Jag kan fortfarande gå och använda armen men inte lika mycket som jag normalt kunde innan symtomen kom i somras. Däremot har jag inte någon känselbortfall ännu som är vanligt med sjukdomen.

Innan dess har jag endast strålat på tumörer på hörselnerverna när jag var 11 år och det medförde en grav hörselskada ett år senare. Hörseln har varit densamma dom senaste 10 åren.

Innan sjukdomen gav mig mer symtom i somras så brydde jag mig inte så värst mycket om sjukdomen då jag endast hade min hörselskada. Visst hade jag sett hur sjukdomen påverkat min mor som jag ärvt den ifrån men jag undanträngde väl att det mycket väl kommer att påverka mig mer eller mindre i framtiden också…

När den senaste tumören kom har jag skaffat mig mer kännedom om min sjukdom och kommit i kontakt med andra som drabbat av den. Idag lever jag ett ganska normalt liv där jag får hjälp med det jobbigaste men givetvis kan det även kännas deprimerande att veta om att det med stor sannolikhet kommer bli svårare i framtiden. Jag försöker trots allt leva i nuet och uppskatta att jag fortfarande klarar mig rätt bra på egen hand och givetvis kan ta hand om min tvååriga son.

3.Anser du att Neurofibromatos är en sjukdom eller ett tillstånd?
Svar: Sjukdom.

4.Hur Sjukdomen/tillståndet påverkat det sociala livet?
Svar: Jag är en rätt ensam person, visst gillar jag att umgås med vänner och så ibland men ibland känns det hopplöst att knyta nya kontakter, vilket det inte blivit av så mycket med.

Jag kan visserligen inte göra saker som sportaktiviteter och gå ut så värst mycket men det är väl liksom bara acceptera läget. Däremot önskar jag att jag kom ut lite mer och lärde känna nytt folk men det är även svårt att komma på vad man vill göra och ha ut av livet nu när man vet att saker och ting kan komma att bli värre.

5.Har du fått någon behandling?(Psykisk + Fysisk)
Svar: Jo jag har olika behandlingar.

6.Om ja, vilken då? Om nej varför inte?
Svar: Kontroller genom röntgen varje år samt strålbehandling när jag var 11 år. Inom kort ska man troligen strålbehandla den tumören som sitter i centrala nervsystemet då den inte går att operara bort för den sitter så långt in. I övrigt har jag sjukgymnastik då och då.

7.Hade du önskat något mer från vårdpersonalen? (ex mer Information, bättre vård, bättre bemötande?)
Svar: Nej dom gör sitt bästa. Senast jag var hos min nuvarande läkare fick jag för första gången se röntgen bilder som dom tagit på senaste röntgen. Det tyckte jag trots omständigheterna var rätt kul.

8.Hur gammal var du när du upptäckte att du hade Neurofibromatos?
Svar: Dom hade nog kännedom om sjukdomen när jag var yngre då min mor hade den men jag själv hade väl inte så värst mycket kännedom om det förrän jag var 11 år och jag sen miste en del av hörseln och var tvungen att börja specialklass i Stockholm.

9.Har du NF TYP 1 eller NF TYP 2?
Svar: NF2

10.När fick du Diagnosen fastställd?
Svar: Se fråga 8.

11.Känner du att NF har begränsat ditt liv på något sätt?
Svar: Jo jag har inte lika många valmöjligheter i livet.

12.Hur ofta går du på undersökningar/Kontroller? (Ögonkontroller, Hörsel-kontroller m.m)
Svar: Se fråga 7. Jag är lite närsynt men det är inget man kontrollerar ofta. Hörselkontroller utför man inte så värst ofta när man är vuxen och man känner att det inte är en förändring vilket jag inte haft sen 14-15 årsåldern.

13.Hur är det att leva med NF när du har barn ?
Svar: Innan tumören som kom ´05 var det inga problem alls. Nu efteråt kan vi inte gå ut och leka så mycket då jag har svårt att gå men i övrigt klarar jag ta hand om min son precis som tidigare.